Repenser notre soutien aux personnes en situation de handicap  – Après 20 ans d’activisme en matière de justice des personnes en situation de handicap, les recherches montrent la nécessité de transformer un monde aux fondements brisés plutôt que de « réparer » les personnes

Date de publication : 03 décembre 2025 | Durée estimée de lecture : 6 min Conseil de recherches en sciences humaines

La justice des personnes en situation de handicap (Disability Justice) peut-elle sauver le monde? Selon Kelly Fritsch, la réponse est oui, et elle n’est pas la seule à le penser. D’après les études critiques sur le handicap, de plus en plus de chercheuses et chercheurs sont d’avis que si, plutôt que de « réparer » les corps, nous nous efforcions de transformer la société pour le bien de tous les corps, nous pourrions rendre la vie infiniment meilleure. Cette évolution ne profiterait pas qu’aux huit millions de Canadiennes et Canadiens de plus de 15 ans qui s’identifient comme étant en situation de handicap, mais à tout le monde.

C’est dans cette optique que M^me Fritsch mène des recherches sur la justice des personnes en situation de handicap et ses retombées au cours des deux dernières décennies, un projet qui pourrait aider à rendre la vie plus équitable pour l’ensemble de la population canadienne.

État des lieux après 20 ans de lutte

Parmi les contributions du pays à l’accessibilité, le fauteuil roulant électrique, conçu dans les années 1950 par l’inventeur canadien George Klein, est certes l’une des plus saluées. Comme l’explique M^me Fritsch, titulaire de la Chaire de recherche du Canada sur le handicap, la santé et la justice sociale et professeure agrégée au Département de sociologie et d’anthropologie de la Carleton University, cette innovation s’inscrivait dans un mouvement d’après-guerre de « défense des droits » des soldats en situation de handicap qui souhaitaient retourner au travail et contribuer pleinement à la société.

Margrit Shildrick présente ses recherches lors d’un événement financé par le CRSH intitulé « Afterlives of Transplantation », qui a eu lieu le 18 août 2023 à la galerie Tangled Art + Disability dans le cadre du projet « Frictions of Futurity and Cure in Transplant Medicine ».

Photo : Kelly Fritsch

« Pendant que les anciens combattants retrouvaient des capacités grâce à des programmes de réhabilitation et à des dispositifs d’assistance, partout au Canada des milliers de personnes que l’on jugeait handicapées par une déficience intellectuelle ou un retard de développement étaient arrachées à leur famille, internées dans un établissement et soumises à toutes sortes de violences terribles », fait-elle observer.

Certaines personnes en situation de handicap sont donc plus facilement accueillies par les systèmes sociaux en place, tandis que d’autres vivent une exclusion permanente. Il s’agit là d’un obstacle majeur auquel s’attaque la justice des personnes en situation de handicap.

Il importe de distinguer la justice des personnes en situation de handicap et le militantisme fondé sur les droits. En effet, depuis plus de 20 ans, des personnes en situation de handicap queers, noires, autochtones et d’autres groupes marginalisés ouvrent la voie et définissent cette mouvance comme un cadre radical centré sur les besoins intersectionnels des personnes vivant plusieurs types de marginalisation, et non seulement sur ceux d’une minorité privilégiée.

Madame Fritsch et son équipe, aidées par une subvention Savoir du Conseil de recherches en sciences humaines (CRSH), ont rencontré une centaine d’activistes, d’artistes et d’universitaires de partout au pays qui œuvrent pour la justice des personnes en situation de handicap, le but étant de recueillir le récit de leur action des deux dernières décennies.

« Les personnes en situation de handicap imaginent un avenir où l’interdépendance, la solidarité, la bienveillance et la justice imprègnent tous les pans de la société canadienne. Cette vision s’incarne d’ailleurs dans leur leadership lorsqu’il s’agit de promouvoir la sécurité et la réglementation des drogues illicites (en anglais) et de dénoncer l’hébergement des personnes en situation de handicap dans des centres de soins de longue durée (en anglais). »

Le projet de M^me Fritsch, qui permettra de faire rayonner ces efforts collectifs, débouchera plus tard sur des articles et des ouvrages savants. Toutefois, pour l’instant, son but est de créer des produits accessibles – série de balados (prévue pour février 2026), infographies, roman graphique, portail en ligne sur l’histoire de la justice des personnes en situation de handicap et les événements offerts – qui s’adressent à un vaste auditoire aux besoins divers.

Notre conception du bien-être

Madame Fritsch n’en est pas à sa première recherche « multimodale ». Elle a notamment été cochercheuse principale du projet « Frictions of Futurity and Cure in Transplant Medicine » (en anglais), financé par le fonds Nouvelles frontières en recherche. Aux côtés de Suze Berhout de l’University of Toronto, elle a alors codirigé une équipe qui a organisé des expositions éphémères, créé un paysage sonore d’une unité de transplantation et soutenu plusieurs résidences artistiques, dont une ayant donné naissance au long métrage documentaire Thanks for the Liver (en anglais).

Une pancarte usée, clouée à une clôture le long d’une falaise à Peterborough, dans l’État de Victoria, en Australie, indique que l’accès est interdit aux personnes en situation de handicap, marquant ainsi une frontière d’exclusion le long du littoral.

Photo : Kelly Fritsch

Il s’agissait d’un projet transdisciplinaire qui, en mettant l’accent sur des expériences de transplantation vécues, venait complexifier les récits sur le « don de vie » et le « miracle » de l’intervention médicale.

« Notre société a tendance à définir le bien-être comme une absence de maladie et de handicap, fait remarquer la chercheuse. Je crois sincèrement à l’équité en santé et à l’accès à des soins de qualité. Néanmoins, le fait de consacrer tant d’énergie à la guérison et à la réparation peut nous faire perdre de vue d’autres initiatives qui permettent de vivre avec un handicap et d’assurer une qualité de vie. »

Construire un autre monde

Madame Fritsch lancera au printemps un ouvrage co-écrit avec Anne McGuire et publié en libre accès sous le titre Broken Worlds, Disabled Kin: Strategies for Collective Survival (en anglais). Le livre parle d’interdépendance ainsi que « des soins souvent invisibles qui font que tous les corps peuvent bouger, vivre et s’épanouir. »

« Notre livre décrit les processus profondément ancrés qui rendent aujourd’hui l’abandon de l’autre socialement acceptable. Nous vivons dans un monde dont les fondements mêmes sont brisés, où les systèmes sociaux, économiques et politiques causent activement du tort. C’est un monde que je n’ai aucune envie de sauver », tranche-t-elle.

Selon les deux autrices, la voie à emprunter repose sur la justice des personnes en situation de handicap et l’affirmation d’une solidarité avec les personnes blessées par les systèmes brisés.

« J’en suis venue à comprendre le handicap comme une manière radicale d’être au monde. Une personne en situation de handicap ne peut faire autrement que de ressentir profondément le lien d’interdépendance. Mais malgré cela, on ne compte plus les politiques et les structures sociales qui font fi de ce lien. »

Les corps s’appuient tous les uns sur les autres, même lorsqu’on ne le remarque pas. En reconnaissant cette réalité, on éclaircit les doutes quant à la nécessité d’une participation pleine et entière de toutes et tous pour rendre le monde meilleur.

« C’est pourquoi il faut accorder de l’importance à la bienveillance et à l’accès, et développer des communautés qui rejettent unanimement l’abandon, plaide M^me Fritsch. En abordant le handicap sous cet angle, non seulement on améliore la situation actuelle, mais on construit aussi un autre monde. »

Vous voulez en savoir plus?

Pour découvrir les travaux de Kelly Fritsch, visitez le site Web de son projet, Disability Justice and Collective Change in Canada (en anglais), et lisez We Move Together (en anglais), un livre d’images créé en collaboration avec Anne McGuire et Eduardo Trejos qui aborde les dimensions culturelle et politique du handicap.